En 2018, 14 291 patients attendaient une greffe rénale et 3546 ont été greffés. La loi du 26 janvier 2016 va dans le sens du consentement présumé. Les sondages montrent une appétence des Français pour plus d’informations. L’objectif de ce travail était de décrire l’histoire de vie de patients greffés rénaux pour répondre à ce besoin d’information.

Il s’agit d’une étude qualitative de type récit de vie, réalisée en Auvergne-Rhône-Alpes, entre décembre 2016 et février 2019. Les entretiens ont été retranscrits intégralement et analysés par deux chercheurs. L’échantillon a été raisonné sur le genre, l’âge, le temps de dialyse et la catégorie socio-professionnelle. La déclaration à la Commission nationale informatique et libertés a été réalisée.

La suffisance des données a été atteinte au neuvième entretien. L’entrée dans la maladie pouvait être insidieuse ou brutale. L’ensemble des patients interrogés a modifié ses habitudes de vie. La dialyse permettait parfois de récupérer un peu d’autonomie, mais elle avait ses contraintes diététiques et organisationnelles. La greffe, lorsqu’elle n’était pas compliquée, diminuait nettement le fardeau de la maladie et du traitement. La difficile et angoissante attente de greffe était remplacée par l’image de l’épée de Damoclès avec le questionnement de la durée de vie du greffon. Le fardeau de la dialyse était remplacé par la crainte des effets indésirables des immunosuppresseurs. Les patients dépendaient du greffon et cette dépendance résonnait avec un devoir moral envers le donneur, l’entourage ou la famille et soi-même.

L’insuffisance rénale se compose de phases d’alternance de dépendance et d’autonomie.

In 2018, we counted 14 291 patients on the French kidney transplantation waiting list, and 3546 grafted. The law applies the presumed consent and public surveys shows a desire for information. The objective of this research was to describe transplanted patients’ lives history in order to cope with this need for information.

Qualitative study, narrative inquiries, of French Auvergne-Rhône-Alpes transplanted patients’ life story, between December 2016 and February 2019. Interviews were fully transcribed and analyzed by two researchers. The sampling was defined by gender, age, dialysis time and socio-professional categories. Notification to the French data protection authority was carried out.

With the ninth interview, sufficient data was collected. The start of the disease could be insidious or brutal. All interviewees changed lifestyle habits. Sometimes, the dialysis made the recovery of certain autonomy possible, but had nutritional and organizational constraints. Transplantation, without complications, reduced significantly the burden of the disease and its treatment. The difficult and agonizing expectancy of the transplant was then replaced by the patients’ feeling of Damocles sword due to the uncertainty around the graft's life expectancy. The dialysis burdens were replaced by the immunosuppressive side effects. The patients’ dependence on the graft resonated with a moral duty towards the donor, their relatives and themselves.

Renal insufficiency comprises alternations of autonomy and dependence.